Ervaringsverhaal Astrid

0
1096
Rate this post

Een interview1 met Astrid Kommers, die zelf twee keer behandeld werd met elektroshocktherapie.

Wanneer ben je voor het eerst in aanraking gekomen met de psychiatrie?

In 1989, ik was toen 32 jaar en werd opgenomen met een psychose. Ik heb nog een aantal keren een psychose gehad, maar mijn klachten veranderden geleidelijk in depressies. Ik heb drie keer zware depressies gehad, in 1991, 1995 en 1999. Je hoort mij niet zeggen dat het herstel van een zware depressie gemakkelijker is dan van een psychose. Een psychose is heel heftig, maar je leeft tenminste, het heeft iets creatiefs, terwijl een depressie zo zwart is. Het overwinnen van een depressie vergt van mij meer dan bij een psychose het geval is.

Hoe beleefde je de eerste depressie?

Ik kon niet meer zelfstandig functioneren en werd vier maanden opgenomen. De eerste maanden zat ik in een gesloten inrichting, eigenlijk kan ik mij dat niet goed meer herinneren. Het was voorjaar toen ik naar een open afdeling ging en ik heb heel veel gefietst, dat deed mij goed. Ook het vooruitzicht dat ik therapie zou gaan volgen in een psychotherapeutisch centrum en daarnaast zou gaan werken, deed mij goed. Uiteindelijk bleef ik zestien maanden in het centrum. Ik ging er volledig in op, stortte ook een paar keer in en kreeg weer last van psychoses. Maar ik genoot van alle warmte die ik kreeg en de aandacht die er voor mij was. Ik kijk nog steeds met veel genoegen terug op die periode.

Na mijn ontslag pakte ik de draad van mijn leven weer op. Ik was onderwijzeres en vond verschillende invalbanen, genoeg voor een fulltime baan. In 1995 werd ik opnieuw ernstig depressief. Achteraf kun je zeggen dat al die wisselingen in mijn werk niet goed uitpakten. Ik wilde even bijkomen en stopte met werken. Toen zakte ik heel snel weg en bevond mij in een situatie die ik nooit eerder had meegemaakt, heel anders dan mijn eerste depressie. Toen had ik nog greep op mijn situatie, maar deze keer niet. Ik was mijn ziel kwijt, helemaal kwijt. Opnieuw volgde een opname, dit keer in de PAAZ. Wat ik mij herinner is dat ik ergotherapie volgde en wanhopig probeerde om weer structuur te geven aan mijn leven. Voor mijn gevoel heb ik maanden gewerkt aan het maken van een dorp van karton. Daaraan ontleende ik geen enkel plezier, het was dwangmatig, ik moest van mijzelf. De medicijnen die ik kreeg sloegen niet aan, eigenlijk helpen die nooit bij mij, en ik werd steeds wanhopiger. Ik ging ongecoördineerd dingen doen, deed een zelfmoordpoging, wist het niet meer. Een goede vriendin van mij raadde mij toen aan om te vragen naar een behandeling met elektroshocks.

Hoe dacht je daar zelf over?

Ik heb heel veel vertrouwen in haar omdat ze spiritueel begaafd is. Ze voorspelde mij dat ik enorm zou opknappen. En ik wilde niet langer in het zwarte gat zitten, ik wilde weer leven. Ik vroeg mijn arts-assistent om een behandeling met elektroshocks, maar die wees dat af omdat ik te extreme klachten had en ik er niet voor in aanmerking kwam. Ik heb doorgedramd en gevraagd of ik Koerselman, mijn psychiater, zelf kon spreken. Hij stemde in.

Daar was ik heel blij om, maar ik moest mij eerst onderwerpen aan het voorgeschreven protocol. De richtlijnen schrijven voor dat elektroconvulsietherapie zoals het in medische termen heet (ECT), slechts een laatste redmiddel mag zijn. Eerst moest ik allerlei medicijnen uitproberen. Ik had nog nooit baat gehad bij medicijnen, maar toch moest ik zes maanden lang al die rotzooi slikken. Puur protocollair, de verpleegkundigen gaven mij medicijnen – ongeacht het effect – en ik slikte, alleen maar om gedaan te krijgen dat ik behandeld zou worden met elektroshocks. Toen ik het protocol doorlopen had, moest ik een verklaring ondertekenen dat ik instemde met ECT. Ik schrok, allerlei bedenkingen schoten door mij heen, het is tenslotte niet niks, en vroeg wat er zou gebeuren als ik het niet zou doen. De verblijfsafdeling, zo luidde het alternatief. Dus ondertekende ik het formulier en opnieuw doorliep ik een voorgeschreven protocol. Dit keer moest ik alle medicatie afbouwen, geen antidepressiva meer, geen slaapmiddelen. Toen kon de behandeling van start gaan.

Wat zijn je ervaringen?

De eerste keer dat ik shocks toegediend zou krijgen was ik bang, maar ik stond wel achter mijn beslissing. De angst werkte door in mijn onbewuste, want zelfs toen ik onder narcose was probeerde ik nog uit bed te stappen, zo hoorde ik later. Maar toen ik wakker werd, voelde ik mij enorm goed, zo compleet anders. Het was een overweldigende ervaring, een cadeau. Het gevoel bleef aanhouden, ik was weer baas over mijn situatie. Normaal gesproken krijg je twaalf behandelingen met shocks, twee keer per week. Maar ik reageerde zo goed op de behandeling dat ik na zes keer kon stoppen. Er was geen nazorg. Ik heb alleen nog zes maanden een onderhoudsdosis met antidepressiva moeten slikken, dat was de voorwaarde. Na mijn behandeling werd ik actief in de cliëntenbeweging, vier jaar lang. Tot ik opnieuw depressief werd.

Ik wilde niet opgenomen worden en vroeg om dagbehandeling. Mijn verzoek werd gehonoreerd, maar ik knapte niet op. De medicijnen hielpen niet. Dan maar weer elektroshocks toedienen? Mijn behandelend arts was tegen, ondanks mijn positieve ervaringen daarmee. Waarom zij tegen was begreep ik niet, ik voelde het als een moratorium. Een gesprek met Koerselman trok mijn psychiater over de streep. Ik kwam terecht op een wachtlijst, dus er restte mij weinig anders dan wachten en medicatie slikken. Omdat ik al eerder elektroshocks had gehad, hoefde ik gelukkig niet weer al die medicijnen uit te proberen. De wachtlijst slonk snel en opeens kreeg ik te horen dat ik over vier dagen aan de beurt zou zijn. Intussen moest ik mijn medicijnen afbouwen – stoppen dus – en ging ik geheel tegen mijn zin over naar de opnameafdeling, conform het protocol. Het was een absurde situatie, ik werd niet voorbereid en raakte in een crisissituatie omdat ik voor mijn gevoel gedwongen werd tot een opname. Ik miste de vertrouwdheid van de dagbehandeling en de verpleegkundigen konden niet omgaan met mijn angst. Ik straalde negativisme uit, dat denk ik tenminste, maar zij gingen daar slecht mee om. Niemand van de verpleging begreep dat ik behoefte had aan steun, geruststelling. Ik had toch zelf gevraagd om een shockbehandeling, wat zeurde ik dan? Maar het is natuurlijk toch beangstigend, je ondergaat zo’n behandeling niet eventjes of zomaar, ook al wilde ik het zelf.

Was de behandeling effectief?

Het effect was heel anders dan de eerste keer. Misschien kwam dat ook wel omdat ik er eigenlijk niet goed aan toe was, het ging te snel en door het afbouwen van de medicijnen voelde ik mij erg rot. Mijn vriendin had mij ook wel gewaarschuwd dat het effect anders zou zijn dan de eerste keer en dat bleek te kloppen. Het overweldigende gevoel van de eerste keer bleef uit en in tegenstelling tot toen kreeg ik ook last van bijwerkingen. Ik had na elke behandeling spierpijn in mijn nek, schouders en armen en gedurende twee maanden had ik last van uitval van het kortetermijngeheugen. Daar was ik niet op voorbereid. Halverwege de ECT-behandeling heb ik gevraagd of ik niet naar de dagbehandeling terug kon gaan en dat mocht gelukkig. Ik kreeg weer te maken met mijn vertrouwde therapeuten en ’s avonds ging ik gewoon weer naar huis. Daardoor kon ik meer afstand nemen en ik voelde dat ik weer in balans kwam. De pijnklachten werden ook minder. Dit keer werd ik wel twaalf keer behandeld en geleidelijk aan kreeg de behandeling effect. In december kreeg ik de laatste keer elektroshocks en in januari kon ik mijn dagbehandeling afbouwen. In februari ging ik nog maar eens per week naar de dagbehandeling en nu heb ik alleen nog ambulante contacten met mijn psychiater, vooral om mijn medicatie in de gaten te houden. Ik slik nog steeds een onderhoudsdosis, daar heb ik mij bij neergelegd, ook al vind ik het niet leuk. Ik heb vrij snel weer werk gevonden bij een bureau voor onderzoek, ontwikkeling en training op het terrein van cliëntenvraagstukken. Maar dat doe ik als vrijwilliger, niet te veel, niet te snel.

Denk je dat je nog een keer zou vragen om elektroshocks als je opnieuw depressief zou worden?

Ja, dat wel, het heeft mij wel weer geholpen, maar ik sta er niet meer zo onverdeeld enthousiast tegenover. De eerste keer onderging ik het effect als een wonder, dat bleef de tweede keer uit. Het ging geleidelijk en heel anders. Achteraf weet je pas hoe het beter had kunnen gaan. Ik ben eigenlijk van plan om mijn crisiskaart bij te stellen en daarin vast te leggen dat ik niet opgenomen wil worden, maar meer baat heb bij dagbehandeling in combinatie met ECT. En ik wil een betere voorbereiding, niet meer overvallen worden met de mededeling dat er iemand is uitgevallen en of ik maar even wil stoppen met het slikken van al die medicijnen. Een ‘cold turkey”, daar komt het op neer, absurd. De voorwaarden klopten niet. In 1995 ervoer ik dat het protocol star gevolgd moet worden, ook al had ik geen baat bij al die medicijnen. Het protocol lag er, dus gaat er een flinke tijd overheen voordat je eindelijk in aanmerking komt voor elektroshocks. Het protocol stond een vlotte behandeling in de weg. De tweede keer in 1999 ging het dus anders, het wettelijk voorgeschreven protocol hoefde ik niet meer te volgen en ik werd op de wachtlijst gezet. Maar na eerst met spanning te hebben gewacht, werd ik overvallen door de haast van de artsen. Rustig mijn medicijnen afbouwen was er niet bij en ik moest switchen van de dagbehandeling naar de opnameafdeling. Dat alles binnen vier dagen. Het klopte echt niet.

Wat vind je van kritische geluiden over ECT van tegenstanders van deze behandeling?

Ik kan dat niet zo goed plaatsen. Waarom is men zo enorm kritisch over elektroshocks terwijl er in de GGz veel minder kritisch wordt omgegaan met het toedienen van allerlei medicijnen? Natuurlijk begrijp ik de reacties van mensen die vroeger zonder verdoving geshockt werden, dat is verschrikkelijk traumatisch. Maar zo gaat het al lang niet meer. De bijwerkingen? Ik heb geen blijvende schade ondervonden. De spierpijn trekt na enkele dagen weg. Ook wil ik een relativerende opmerking plaatsen bij de mogelijke uitval van het korte termijngeheugen. Het was bij mij een tijdelijk probleem en het nadeel daarvan woog ruimschoots op tegen de ellende van een depressie. Tijdens een depressie verlies ik het leven, hele perioden zijn mij ontgaan, ontbreken in mijn geheugen. Ik vind het trouwens lastig om positie te kiezen in de discussie voor of tegen elektroshocks. Ik besef dat ik er niet neutraal in sta, want bij mij werkt het goed. Maar ik wil de discussie wel openbreken, het voorbehoud ter discussie stellen.

Waar denk je dan aan?

Er zijn denk ik veel onterechte vooroordelen over elektroshockbehandeling. Elektroshocktherapie heeft een negatieve connotatie gekregen; begrijpelijk, maar de vooroordelen moeten ontrafeld worden in objectieve standpunten. Ik vind ook dat de cliëntenbeweging zich in deze discussie moet gaan mengen, zich niet afzijdig houden, maar zelf voorwaarden moet stellen aan de elektroshockpraktijk. De voorlichting over elektroshocktherapie moet sterk verbeterd worden. Wat zijn de voor- en nadelen, de bijwerkingen? Hoe groot is de kans van slagen? Dit mag de cliëntenbeweging zich meer toe-eigenen zodat cliënten die een beslissing willen nemen over een eventuele elektroshockbehandeling, goede voorlichting kunnen krijgen. Toen ik voor de tweede keer behandeld werd met elektroshocks, kwamen veel andere cliënten naar mij toe met hun vragen. Hoe ging het bij mij, was het eng, ondervond ik geen ernstige bijwerkingen? Logische vragen, maar ik voelde mij net een ECT-promotor. Dat vond ik een lastige rol. Ondertussen staan cliënten die wachten op een elektroshockbehandeling erg alleen met hun vragen en angsten. Niemand gaat tenslotte lachend de operatiekamer in, ook al kwam ik er de eerste keer bij wijze van spreken wel bijna lachend uit. Het was prettig dat je niet alleen de operatiekamer in ging, maar telkens met een paar mensen die dezelfde ECT-behandeling ondergingen. Toch een soort lotgenotencontact.

Heb je tips voor toekomstige lotgenoten en voor hulpverleners?

Laat je niet leiden door verouderde standpunten. Iedereen die een elektro-shockbehandeling overweegt, moet zich goed laten voorlichten en op een rij zetten onder welke omstandigheden de behandeling het beste kan plaatsvinden. Neem hiervoor de tijd. Wees niet zo calvinistisch om te denken dat je eerst alle andere middelen moet uitproberen. Als je geen baat hebt bij medicijnen of gesprekstherapie, pijnig jezelf dan niet langer, maar overweeg een heel andere behandeling. Elektroshocks kunnen helpen, al weet men niet precies waardoor het helpt. Hulpverleners moeten zich beter informeren over elektroshocktherapie zodat zij cliënten beter kunnen voorbereiden. Beschouw ECT niet als laatste behandelingsmogelijkheid waardoor cliënten onnodig lang moeten wachten op behandeling. Besef als hulpverlener ook dat een behandeling met elektroshocks een enorme impact heeft op cliënten die zich daarop voorbereiden. Maak de angst bespreekbaar, negeer het niet. En volg niet klakkeloos het standaardprotocol, maar bespreek met iedere cliënt wat prettig is voor hem of haar. Een protocol is een slechte leidraad, althans als het te star wordt toegepast.

1 Naar: Deviant, jaargang 7, nummer 26, september 2000, p. 34–37